‘Leentje ligt in bed. Af en toe gaan de ogen open. Er lijkt een pijnlijke trek op haar gezicht te lezen, ze kromt haar rug een beetje. Op de gang hoest een man, een deur klapt hard. Frons, mondhoeken naar beneden. Voorfilmpjes op TV, ogen dicht. Haar hand die tegen haar mond lag, valt naar beneden. Nee, ze slaapt niet. Ogen weer dicht, ze slaapt. De tijd verstrijkt. Maar welke tijd? Waar zijn we op de dag?’
Leven met vergevorderde dementie is als een bubbel. Een luchtledige luwte. Dat vertelde een van de trainingsacteurs die we eerder voor dit onderzoek interviewden. Ons onderzoek naar hoe het is om iemand te zijn met vergevorderde dementie: hoe dat voelt, hoe je dat beleeft.
‘Leentje ligt in bed. Ze ligt met haar hoofd op het kussen, met haar ogen dicht. Haar mond open. Wie lopen er op de gang? Waar ben ik eigenlijk? Harde stemmen op de gang. Ze luistert. Is dat voor mij? Moet ik daar iets mee, wie zijn dat?’
Dat is niet per se naar, hoor, die bubbel, zei de acteur. Maar stil is het wel. En zo’n bubbel heeft geen muren, geen grenzen, geen houvast of wijzers. Het is een plek, afgesloten van de wereld, de anderen, de rest van het leven.
‘Leentje ligt in bed. Ze wordt een beetje wakker, strekt haar armen, beweegt haar rug. Frons. Zachtjes: “Hèeee ahhhh”. Ze draait een beetje naar rechts. Ze kauwt op haar duim. Ze stopt hem achter haar laatste kies, op het tandvlees. De tv staat hard. Ze ademt rustig, via haar buik. Oohhh… frons. Waar zijn we op de dag?’
Ze komen uit de visserij,Leentje en haar man. Ze hebben altijd veel gevaren. Op de boot naar Engeland of Ierland. Leentje voer altijd mee, het liefst over zee.‘Ze vond alles best’.
‘Leentje ligt in bed. Ze wordt wakker. Op tv is Maya de Bij….. zachtjes op de uitademing: “Zooo eehhh eehhhh tue”. Kan ze zelf gaan verliggen als ze dat wil? Ja. Ze beweegt haar benen. Er klinkt een karretje op de gang. Af en toe zakt ze weg. En wordt ze weer wakker. Het ene programma volgt op het andere. Ze volgt het verhaal niet.’
Nu deint Leentje mee op de uren die verstrijken. Bij veel bewoners zagen we zoiets als ‘overgave’ aan het ritme van de dag, van de zorg, van wanneer jij aan de beurt bent. Voor eten, drinken, de wasbeurt of in de rolstoel naar beneden. Bij Leentje lijken zelfs ‘overgave’ of ‘ondergaan’ te actieve woorden. De tijd glijdt langs Leentje heen. Het gebeurt aan haar. Leentje ging noodgedwongen voor anker. Maar toch: een klein zuchtje wind – een moment van verbinding, een lolletje of wat contact –kan haar levenslust nog gemakkelijk aanwakkeren.
‘En tussen de aaah’s en ooh’s komt af en toe iets door wat verstaanbaar lijkt: “Oedertje!”. Ik zeg: “Ik hoor iets, wat zeg je? Heb je het over je moedertje?”Ze lacht breed. En dan is er een prachtig gezicht, want die lach breekt echt door haar gezicht. Alles lacht mee, de rimpels rond haar ogen, de glinstering in haar ogen, haar mond wijd open. Het ziet er echt vrolijk uit. En ze probeert me iets te zeggen: “Oh jeu joh, bra booooo”. Vrolijke lach naar mij.
Even steekt er een klein briesje op. De windstilte is doorbroken.
Roept dit vragen op? Of wilt u iets delen over hoe het is om te leven met dementie? Dan nodigen we u van harte uit om te reageren.
j.leest@presentie.nl
©2019, Judith Leest, Stichting Presentie i.o.v. Zorgbalans
