Op een avond zap ik langs een uitzending op tv. Het gaat over mensen met dementie, wilsbeschikkingen en levenseinde. Wat me raakt is de terugkerende uitspraak van een arts: als mensen eenmaal diep in hun dementie zijn, dan beseffen ze niks meer. En dus lijden ze ook niet meer ondraaglijk.
In mijn hoofd komen, een voor een, de mensen voorbij die we een beetje leerden kennen in onze zoektocht naar hoe het is om iemand met dementie te zijn. Allemaal mensen met dementie, bijna allemaal ‘vergevorderd’. En ik denk: we zagen, ook en juist bij hen, toch best veel lijden. Naast plezierige of ontspannen momenten. En ondanks dat de medewerkers hun uiterste best deden om hun levens zo aangenaam mogelijk te maken.
De bewoonster die de hele dag verkrampt in haar rolstoel zat, en –voor ons onbegrijpelijke –woorden riep of de vrouw die zo vaak moest huilen. De vrouw die op verzorgmomenten meestal vrolijk oogde, maar ook zoveel uren allenig in haar bed lag. De stoere vrouw die ‘uitlogde’ als ze gewassen moest worden –zo vernederend voelde dat misschien. En de man die nog veel sjeu aan zijn leven wist te geven,maar zo onzeker werd als medebewoners aan tafel zeiden dat hij zijn boterham niet goed smeerde. Op die momenten zagen we dat zij leden.
Dat wil je natuurlijk liever niet. Het is comfortabeler om te denken dat mensen zich ‘op enig moment’ niet meer bewust zijn van hun situatie. Dat ze niet meer lijden. Het is een moeilijk woord om over te praten. Het doet pijn om toe te laten dat je geliefden lijden. Dat je zelf af en toe, nu of later, zal lijden. En voor mensen die in de zorg werken is lijden extra ongemakkelijk: immers, zij kozen hun beroep juist omdat ze problemen wilden oplossen, mensen beter maken, pijn verzachten. Niemand ziet een ander graag lijden. Het maakt machteloos en het is soms letterlijk ‘niet om aan te zien’.
En toch is het, misschien paradoxaal, een woord dat maar eens uit de coulissen gehaald moet worden. En even op een klein podium gehesen mag worden: we moffelen het niet weg, maar kijken het in de ogen. De schijnwerper op lijden kan misschien juist helpen.
Dat zit zo. Meestal praten we in de zorg over problemen. Die je vervolgens moet oplossen. Maar wat als je niets kunt oplossen? Als een probleem blijft, ziekte chronisch is, als schulden ophopen of terugvallen blijven komen? Wat kun je dan nog doen voor je cliënt of je bewoner? Niet bijster veel meer. Als professional maakt dat soms moedeloos of wanhopig en cynisch in het ergste geval.
Maar als je aan het begrip lijden denkt, dan gaat het niet om oplossen. Maar om de vraag wat nog wèl zinvol is om te doen als verder niks meer lukt. Een probleem beschrijven we van buitenaf: bewoner X heeft een agressieprobleem. Het is een etiket dat anderen op haar plakken. Maar als we vragen of en waaronder mevrouw X lijdt, dan gaan we even op haar stoel zitten (of in haar bed liggen). Wat is de betekenis van het ‘probleem’ voor haar?
Het woord ‘lijden’ vertelt ons, kortom, hoe iemand een situatie van pijn,verlies, verlangen of vernedering ervaart en ermee omgaat. Hoe je als-iemand-met-dementie de dag beleeft als je zelf niks meer kunt en als niemand je meer snapt. Ons ongemak met lijden is dat we graag de ellendige situatie willen wegmaken en oplossen. Maar als dat niet meer kan of lukt, is er nog een andere optie: troost bieden.
Maar om te kunnen troosten, moeten wij –de mensen die willen helpen –dat lijden eerst zien en op dat podiumpje hijsen. Anders zijn we alweer billen aan het wassen of de tafel aan het dekken voor we er erg in hebben. En eerlijk is eerlijk: opruimen is vaak makkelijker dan –met de handen op de rug –moeten toezien dat iemand lijdt.
Terwijl eenzaamheid vaak juist de kern van lijden is: je voelt je overbodig, ellendig, hopeloos, schuldig, verlaten of in je eer aangetast. Dus is troosten dan: dichtbij iemand komen. En daar even blijven. Hoe ongemakkelijk ook. Samen iets minder eenzaam zijn. Een kop koffie, een praatje, iemand even vasthouden. Of gewoon benoemen: wat rottig toch, dat die taal niet meer wil. Of dat het brein het af laat weten. Je kunt het brein niet opkalefateren. Maar daarbij stilstaan en het laten, troost dan wel.
Dan staat dat lijden in elk geval niet in z’n uppie op dat podium.
Roept dit vragen op? Of wilt u iets delen over hoe het is om te leven met dementie? Dan nodigen we u van harte uit om te reageren.
j.leest@presentie.nl
©2019, Judith Leest, Stichting Presentie i.o.v. Zorgbalans
