Ze is een stoer mens. Het type ‘niet lullen, maar poetsen’. Moet niets hebben van betutteling en waardeert de medewerkers die botte humor op haar loslaten. Ze reisde tot voor kort nog veel; ging met haar zoon naar Egypte of Marokko. Beeldjes van sfinxen zijn de stille getuigen op haar kamer.
Want stil is het bij Jantien. Niet in haar hoofd, zo lijkt het. Maar wel in wat er uitkomt. Ze heeft, behalve dementie, ook afasie. En de woorden zijn op één hand te tellen: ‘Het is duidelijk ze heel veel woorden kwijt is. Als ik ze voorzeg, kan zij ze soms weer proeven in haar mond. Soms ook komt ze zelf met een woord. Namelijk somber. Ik vraag: “bent u somber?” “Ja,“ antwoordt ze, met een lach er achter aan. Ze wijst naar de gordijnen.Moeten die open? “Ja.” Ik doe ze open, ook de vitrage. Was dat het somber wat ze bedoelde? Niet zelf somber, maar somber in de kamer? Nu komt het licht volop naar binnen.’
Hoe is het om haar te zijn, dementie en afasie te hebben en afhankelijk te zijn van zorg in een verpleeghuis? Ze is de vierde bewoonster die we volgen met ons onderzoek. En met haar verschijnt opnieuw een indrukwekkend portret. Want zo karig als de woorden zijn, zo krachtig is de vrouw die dit zwijgend, met een soort van dappere berusting ondergaat.
Of toch niet helemaal. Het team draagt haar aan omdat ze ook vaak bozig kan zijn. Na het lezen van de dagen met observaties, denk ik: je zou voor minder. Daar zit je met je wereldlijke interesse bij de bingo. Daar wacht je -zoals dat begrijpelijkerwijs gaat in een intramurale instelling -uren voor je aan de beurt bent voor je ochtendwasje. De zorg heeft het zichtbaar druk. Maar dat je dan na uren wachten hard op je bed gaat tikken, of vertikt om mee te werken, snap ik wel. De frustratie die het moet geven om over je voorbije en rijke leven niets meer te kunnen vertellen: Ze wijst naar een beeld op de vensterbank en zegt: “Monnik”. Bij de tweede keer versta ik haar. We bekijken samen spullen uit Egypte. Ik pak ze, zeg er wat over en zij zegt dan vaak “Ja”. Ik merk wel dat ze me goed begrijpt.
En hoe krachtig de levenslust van deze dame, dat ze zich toch geregeld ook nog kan laven aan het leven op de plek waar ze nu woont. Hoeveel verlies dat ook kent. Bijvoorbeeld als middelbare scholieren een groep bewoners met een spelletje komt vermaken. En er reuring ontstaat, gezelligheid. En steeds meer mensen aanschuiven. Als de onderzoeker haar koffiemok opsteekt en ‘proost’ zegt, beantwoordt Jantien die met een joviale en lachende bevestiging: ‘proost!’
Dementie, afasie, bozig gedrag… En in een klein hoekje van het paginalange observatieverslag lees ik dit: ‘Ik vraag aan Jantien: “Verstaat u alles wat ik zeg?” Jantien: “Ja.” “Begrijpt u wat ik zeg?” “Ja.” “En weet u ook wat u aan mij wil zeggen?” “Ja.” “Maar u kunt de woorden niet vinden?” “Ja.” Wordt u daar boos van?” “Ja.” “Of verdrietig?” “Ja.” Of allebei?” “Ja.” Ze kijkt me indringend en helder aan. “En dan gaat u maar lachen?” “Ja.” De hele tijd denk ik dat ze me snapt.’
Tot je door laten dringen hoe het leven voor Jantien nu is. Je zou er sprakeloos van worden.
Roept dit vragen op? Of wilt u iets delen over hoe het is om te leven met dementie? Dan nodigen we u van harte uit om te reageren.
j.leest@presentie.nl
©2019, Judith Leest, Stichting Presentie i.o.v. Zorgbalans