‘Je bent nu jezelf-met-dementie. Dit is je huis en hier zijn de boodschappen die je net hebt gedaan.’ Dat was, in het kort, de introductie.
Gisteren gingen wij –de mensen die onderzoek doen binnen Zorgbalans op zoek naar de vraag hoe het is om te leven met (vergevorderde) dementie, samen met onze collega’s-naar Into D’mentia. Dat is een cabine of bus, die is ingericht als een huis. Deze bus reist door het hele land, langs instellingen voor ouderen- en verpleeghuiszorg. Professionals en mantelzorgers kunnen er ervaren hoe het is om dementie te hebben. Door het zelf voor even te zijn. Omdat wij onderzoeken hoe het is om dementie te hebben, leek het ons ook een goed idee. Immers: als je het zelf hebt gevoeld kun je je soms beter inleven in het perspectief van een ander. Zorg voor een ander wordt vaak beter als je een beetje door de ogen van de ander hebt gekeken.
Zo ging ‘ik-met-dementie’(weliswaar nog niet zo heel ver gevorderd)de bus in. Op weg naar mijn eigen leven-met-dementie. Over mijn schouders hing een pilotenvestje waaruit ‘mijn innerlijke stem’ kwam. Die me vertelde wat ik moest doen, en verwoordde wat ik voelde. Ik begon bijeen voor mij vreemde voordeur. In mijn boodschappentas vond ik een goedgevulde sleutelbos, zonder te weten welke sleutel paste.
In zekere zin was alles wat ‘ik-met-dementie’dat half uur in de bus meemaakte, bekend. Ik kende het uit boeken, had het gezien in het onderzoeken gehoord uit de verhalen over mijn eigen oma:‘ik-met-dementie’was vergeten waar mijn koelkast was. En constateerde beschaamd dat die al vol lag met de melk en worst die ik uit mijn tas viste. Ik voelde me falen in de ogen van de thuiszorg-die-mijn-dochter bleek (wie is die vrouw?). En mijn onzekerheid groeide toen ik de klok niet kon aflezen en me vergiste in de deur naar buiten. En zo waren er tal van scènes die ‘klopten’ met het beeld dat ik intussen over dementie had gevormd.
En toch. De opstapeling van al die kleine scenes gaf mijn idee over hoe het (misschien) is om dementie te hebben, toch een nieuwe draai.
Als ‘mezelf-met-dementie’had ik in een fotoboek zitten bladeren. Ik had, geholpen door mijn innerlijke-stem-uit-het-pilotenvestje, getreurd over dat de vrienden die daarin stonden,nooit meer langskwamen.Ze waren uit beeld, hoorden bij een ander leven. Ik leefde me in hoe allenig dat moest zijn.
Tot de thuiszorg-die-mijn-dochter-bleek-te-zijn met de post aan kwam zetten. En er een kaartje van goede vriend Eddie bij zat. Die me bedankte voor het gezellige etentje van vorige week. Ik liet tot me doordringen dat sociaal isolement niet alleen feitelijk ontstaat: mensen haken vaak af. Maar dat de eenzaamheid een handje wordt geholpen door het steeds grilliger brein. Hoe moet dát zijn: als je nog wel vrienden hebt, maar simpelweg vergeet dat dat zo is?
Ik bleef een beetje beduusd achter. Dit was toch nog niet helemaal doorgedrongen. De dierbaren die me verbondenheid, plezier, troost of weerwerk gaven waren er nog wel,maar werden elke keer van mijn harde schijf gewist. Wat bleef was ‘ik-met-dementie’ in een bubbel van zelftwijfel en onzekerheid. Op de een of andere manier vond ik dit moeilijker te verteren dan het idee dat ze daadwerkelijk zouden zijn afgehaakt. Net zoals eenzaamheid, paradoxaal, soms sterker kan voelen in een groep, dan wanneer je alleen bent.
De bus van Into D’mentiahad me dan toch bij een halte afgezet waar ik nog niet eerder was geweest.
Roept dit vragen op? Of wilt u iets delen over hoe het is om te leven met dementie? Dan nodigen we u van harte uit om te reageren.
j.leest@presentie.nl
©2019, Judith Leest, Stichting Presentie i.o.v. Zorgbalans
