We zijn nu zo’n jaar onderweg. Met dit onderzoek hoe het is om iemand te zijn met vergevorderde dementie en afhankelijk van zorg in een verpleeghuis. Dat gaat zo: Zorgbalans kiest bewoners uit. Een van mijn collega’s gaat zo’n bewoner dagenlang‘volgen’: ze zitten naast die bewoner, wachten als zij of hij wacht en eten als zij of hij eet. Daar schrijven zij minutieuze verslagen van: ze noteren elk woord, elke beweging en wat ze er zelf aan ervaren. Dat levert per bewoner een eigen ‘boekwerkje’ op aan observaties. En die lees ik dan, met mijn medeonderzoekers. Om ze te analyseren. En er artikelen, lesmateriaal en dit soort stukjes over te schrijven.Kortom, ik ontmoet de bewoners niet zelf.Ik lees alleen de verslagen en zit, in zekere zin, op ‘de derde rang’. En zelfs dan raakt het enorm: zo’n bewoner komt, elke keer opnieuw,tot leven vanaf het papier.
Dat had ik zeker ook bij de derde bewoner: Elly. Elly heeft weinig (begrijpelijke) taal meer, maar des te meer ‘lijf’ om mee te leven. De onderzoeker, Yvon, zit uren en dagen(en in dit geval zelfs een nacht) naast Elly. En ziet hoe ze continue in en met haar lijf bezig is, hoe dat geregeld in de weg lijkt te zitten en voor ongemak lijkt te zorgen: ‘Ze blijft geluiden maken. Ik maak weer even contact om haar te laten merken dat ik er nog ben. Ze zit echt niet lekker. Ik vraag: “zal ik je helpen met je been?” “Ja.”Ik probeer haar rechterbeen weer terug te ‘leggen’ in de stoel, maar dat zit het linkerbeen al. Ik leg het linkerbeen aan de kant en leg het rechterkant ernaast. De benen zitten weer binnenboord, maar volgens mij zit ze nog steeds niet lekker. Ze blijft bewegen, rechtop, trekt zich omhoog aan de tafelrand.’
Terwijl ik de paginalange beschrijvingen lees van de uren die Elly in haar rolstoel zit, treft me het ‘moeten wonen in haar lichaam’. En het roept de vraag op: wie woont er eigenlijk (nog) in dat lijf? Zijn de uitingen van Elly enkel reacties op prikkels? Of zit daarbinnen, verscholen in een kamertje, nog iemand die we kunnen leren kennen? Zien we Elly, die zich misschien almaar minder thuis voelt in haar eigen huis? Of zien we vooral een lichaam dat reageert op prikkels van buiten?
Een weg vinden uit dat ‘huis’ lijkt lastig; de deur zoeken om naar binnen te gaan eveneens. Toch niet via woorden en taal. En intussen zit Elly daar maar, met dat lichaam dat zo ongemakkelijk lijkt. Yvon beschrijft het in tal van kleine observatiemomenten, en vraagt zich ook af: ‘Hoe is het in haar hoofd, in haar lijf?
Toch is het lijf niet alleen een belemmering. Het lijkt soms ook een ingang. Voor ander soort verbinding, voor ontspanning, voor een uitweg uit wat zo eenzaam lijkt daarbinnen:‘Als ik zie dat ze een tijd met haar ogen dichtzit, met haar hoofd rechtop, vat ik voorzichtig haar hoofd in mijn handen.Ze kijkt me aan. En ik zeg: “laat maar vallen je hoofd, er is een steuntje.” En ik wrijf heel zachtjes over haar wangen. En langzaam laat ze haar hoofd zakken, ze doet haar ogen dicht en de frons verdwijntuit haar voorhoofd. Zo sta ik een poosje naast haar stoel met mijn hand onder haar hoofd. Ze laat heel ontspannen haar hoofd in mijn handen liggen.’
Leven met vergevorderde dementie lijkt voor Elly in de eerste plek te zijn: leven in en met een lichaam, waar je in woont, en tot op grote hoogte geen uitgang uit lijkt te vinden. Is Elly er (nog) thuis? In haar lichaam dat voor het grootste deel van de dag in een rolstoel zit..hangt..krampachtig beweegt?
De gedetailleerde en ‘kleine’ beschrijvingen van vier dagen (en een nacht) maken dat je, zelfs vanaf de ‘derde rang’, ongemakkelijk vertrouwd raakt met wat leven met vergevorderde dementie soms kan zijn. Of later kan gaan worden.
Roept dit vragen op? Of wilt u iets delen over hoe het is om te leven met dementie? Dan nodigen we u van harte uit om te reageren.
j.leest@presentie.nl
©2019, Judith Leest, Stichting Presentie i.o.v. Zorgbalans
