We zijn in dit onderzoek opzoek naar antwoorden op de vraag hoe het is het om iemand met vergevorderde dementie te zijn. We bevragen daar medewerkers over (zie zorgblog#2). Maar bovenal gaan we een tijdje van heel dichtbij mee-leven met enkele bewoners. Over onze eerste ontmoetingen met een van de bewoners, willen we iets delen. We noemen haar Els en we vroegen uiteraard eerst aan haar naasten of dat mocht.
Een van de onderzoekers, Yvon,‘volgde’ Els vier dagen achter elkaar. Wat ze daarin meemaakte kunnen we natuurlijk nooit allemaal in een blog beschrijven. Maar we willen wel graag iets laten zien van hoe wij daar rondliepen en hoe we keken. Omdat we ons heel goed realiseren dat het niet niks is om je dierbare mee te laten doen aan zo’n onderzoek. Of om –als professional –zo op je vingers te laten kijken. Daarom willen we andersom een beetje op onze eigen vingers laten kijken. Door te laten zien hoe we daar zaten, wat en hoe we dingen opschreven. Als kleine fragmentjes uit vier dagen mee-leven. In dit geval: over hoe er verbinding tot stand kwam tussen Yvon en Els.
Het begint heel behoedzaam en klein, op de eerste dag: “Els gaat zitten, met het instrument in haar hand. Tegenover mij, aan de andere lange kant. Alles van haar beweegt op de muziek: haar voeten, benen, handen, hoofd, lippen. Ze blaast regelmatig haar adem uit in kleine pufjes. Ik ga naast haar zitten op de nog lege stoel. Ik zing en swing mee op de muziek. Els kijkt af en toe naar me en lacht.” Aan het eind van de dag neemt Yvon afscheid: “Opeens besluit ik dat het genoeg is geweest voor vandaag. Ik klets nog even met een medewerkster [..] Els loopt naar ons toe.Ik neem echt even afscheid. Zeg haar gedag,‘ik kom morgen weer op bezoek’. Ze glimlacht. En als ik mijn jas aan heb en mijn rugzak om zeg ik haar nog een keer gedag, en zwaai.”
Op de tweede dag is er voor het eerst een moment waarop Yvon Els alleen kan reken. Ze neemt de gelegenheid te baat om toestemming voor het volgen te vragen: “Els?’ En ze kijkt me aan. ‘Ik ben hier deze dagen speciaal bij jou op bezoek. Omdat ik benieuwd ben naar hoe jij het leven ervaart, hoe het is om Els te zijn.’ ‘Oh.’ ‘Dus ik leef deze dagen een beetje met jou mee. Als jij gaat eten, eet ik mee. Als jij moet wachten, wacht ik mee. Als jij naar de muziek gaat, ga ik mee. Vind je dat goed?’ ‘Ja.’” Ook de tweede dag neemt de onderzoeker zorgvuldig afscheid: “Ik neem de tijd voor een afscheid van Els, zeg gedag, en dat ik morgen weer terug kom. Weer contact door het aankijken. Ze zegt: ‘Oké.’”
Aan het begin van de derde dag herkent Els Yvon en reageert op haar: “Els is al op, aangekleed en wel en loopt beneden. De ADL is al geweest. Ze loopt heel langzaam aan de arm van de medewerkster die nieuw is. Ik loop naar haar toe [..]. Als we nog ongeveer 6 meter van elkaar zijn, ziet ze me. Ze herkent me, dat maak ik op uit het volgende: ze lacht en ze staat stil. Ze laat de medewerkster los en ze steekt haar hand op. Ik zeg iets dichterbij: ‘Goedemorgen, wat ben je vroeg op?’ Ze maakt een beweging, terwijl ze naar me kijkt. Ze haalt haar schouders op en trekt haar mondhoeken naar beneden. Ik interpreteer het als zoiets als: ‘Tja, dat is zo, wat kan ik erover zeggen?’”
Op de vierde dag is er weer een eetmoment zoals er die veel zijn. Er wordt dan, na elkaar,van alles aangereikt: “Het staat allemaal naast elkaar op tafel: een kop soep, een bord met boterham met salade, een beker drinken. De medewerkster zegt: ‘Ik kom het straks nog wel even proberen.’ Ze loopt weg met de kar. Els slaakt een zucht. Ik zeg: ‘Wat een diepe zucht, dat ging even snel, hè?’ en ze zegt: ‘Nou!’”
Aan het eind van de vier dagen volgen neemt Yvon afscheid van Els. We begrepen van de medewerkers dat Els niet zo van aanraken houdt. “Ik ga naar Els toe. Pak een stoel die bij de tafel staat, zodat ik op dezelfde hoogte ben als zij. Ik zeg: ‘Els, nu is mijn laatste dag. Ik kom morgen niet meer op bezoek. Ik wil je heel erg graag bedanken en gedag zeggen.’ Ze kijkt me aan. Ik zeg: ‘Mag ik je een hand geven?’ Ik pak haar verkrampte rechterhand en vouw mijn hand erover heen. En dan: buigt ze zich een beetje naar voren, brengt haar rechterhand met de mijne erbovenop naar haar mond en drukt er een lange zoen op, en nog een zoen. Ik schiet vol. Ik zeg: ‘Dag Els, goedenacht, het beste’.”
Of we een beetje beter kunnen gaan begrijpen hoe het is om Els te zijn, weten we niet. Maar we zagen wel dat het lukte om in verbinding te komen. Als je van zo dichtbij, zoveel uren op een dag, zo met iemand ‘mee mag leven’.
Roept dit vragen op? Of wilt u iets delen over hoe het is om te leven met dementie? Dan nodigen we u van harte uit om te reageren.
j.leest@presentie.nl
©2019, Judith Leest, Stichting Presentie i.o.v. Zorgbalans
