‘Stel je een mens voor met een zevendubbele jetlag, de wereld duizelt je, niets is meer wat het lijkt. Je snapt het niet meer. Hoe een haperend brein werkt, is geen hogere wiskunde. Bekijk een gezond brein en een flink haperend brein en je ziet dat een deel gewoon “verschrompeld”is. Maar de wond in het hoofd is niet zichtbaar, er is geen verband, geen zichtbaar letsel.’
We zijn op bezoek in een van de ontmoetingscentra van Zorgbalans: Zandstroom. Ook hier zoeken we antwoorden hoe het is om iemand met dementie te zijn –de vraag waar het in ons onderzoek over gaat. Het ontmoetingscentrum heet hier de ‘club voor mensen met een haperend brein’. We treffen er een bijzondere sfeer vol muziek, humor en kleur. En een bevlogen professional: Leontine Trijber. Die ons meeneemt in wat een haperend brein is, maar vooral ook wat het van de omgeving vraagt en wat daar vaak mis in gaat:
‘Doorgaans verloopt alle communicatie via vragen. Er zijn maar weinig mensen die van nature op een andere manier in contact kunnen zijn. Voor mensen met een haperend brein is dat nodig. Die hebben jou als mens nodig, die hebben jouw energie en aanbod nodig. Dat kan op veel manieren. Maar dus niet door het stellen van vragen. Die geven enkel druk. Omdat je in een beschadigd brein moet zoeken naar een antwoord. Je vraagt ook niet aan een mens zonder benen of hij een stukje voor je zou willen lopen. Vragen zijn een confrontatie met het niet (meer) weten. Alsof je steeds examen moet doen maar steeds weer faalt.’
Hoe het dan wel kan, laat Leontine ter plekke zien. Ze leidt ons langs de ‘clubleden’ die middenin een muziekworkshop zitten. Ze laat ons niet naar hen kijken, maar verbindt ons met hen. Door hen voor te stellen, even op een figuurlijk podium te zetten en over ieder van hen iets te vertellen. ‘Dit is Maartje, die kan enorm goed zingen’. En Maartje fleurt op. ‘En Henk, die weet alles van de zee’. Waarop Henk ons uitgebreid vertelt hoe hij opgroeide aan de zee en nog altijd gids is in het stranddorp.
Het lijkt paradoxaal: omgaan met een haperend brein vergt improvisatie en een soort van creatief acteerwerk, zoals Leontine ons uitlegt. Maar tegelijk is het alles behalve een ‘kunstje’. Je moet jezelf steeds weer aan bieden, met alles wat je zelf in huis hebt. Dat gaat over moed, lef en jezelf tonen, waardoor anderen tevoorschijn kunnen komen, zoals dat in de presentietheorie wel wordt genoemd. ‘Dan ben je authentiek en mensen meteen haperend brein voelen dat. Als het jou raakt, raakt het vaak ook de ander. Dan zit je op het goede spoor voor mensen met een haperend brein. De ziekte is niet te genezen dus we moeten er als omgeving mee leren omgaan. Dat zou een taak van de samenleving moeten zijn.’
Roept dit vragen op? Of wilt u iets delen over hoe het is om te leven met dementie? Dan nodigen we u van harte uit om te reageren.
j.leest@presentie.nl
©2019, Judith Leest, Stichting Presentie i.o.v. Zorgbalans
