Twee weken nadat de lockdown is ingegaan word ik ziek. In eerste instantie doe ik mijn klachten af met ‘Ach, ik hoest altijd’ en ‘Het is niet erg genoeg om een dokter mee lastig te vallen’. Maar omdat ik vanwege mijn auto-immuunziekte GPA in de risicogroep val, bel ik uiteindelijk toch maar het ziekenhuis. Ik moet naar de poli komen waar ik negatief test op corona, maar er wordt wel een bacteriële longinfectie geconstateerd. Zie je wel, niks aan de hand: ik mag met een antibioticakuur weer naar huis. Vijf dagen later voel ik me hondsberoerd en word ik alsnog opgenomen in het ziekenhuis. Na een tweede coronatest (weer negatief) word ik binnenstebuiten gekeerd en wordt het vermoeden alsmaar groter dat het om de GPA gaat. Die moet behandeld worden met medicijnen die het immuunsysteem onderdrukken, maar dan moet wel eerst 100% zeker zijn dat er geen COVID-19 in het spel is. De testen hebben een foutmarge van 2%, nog steeds te risicovol. Dus wordt er een sputumsample naar het lab gestuurd om te kijken of daar virusdeeltjes in voorkomen. In afwachting van de uitslag word ik op een isolatiekamer gelegd, voor het geval het toch het virus is.
Daar lig ik dan. De kamer is ruim en licht en doodstil. Er komen alleen mensen binnen die helemaal zijn ingepakt in beschermende kleding. Soms zie ik urenlang niemand; als ik iets nodig heb moet ik bellen. Ineens hoor ik bij de kwetsbaren, ben ik afhankelijk van de zorg en de hulp van anderen: zonder hen ga ik dood. In de stilte van de isolatiekamer dringt het tot me door dat ik die gedachte haast ondraaglijk vind. Ik wil niet kwetsbaar zijn. In mijn presentiewerk ben ik aldoor bezig met het thema ‘kwetsbaarheid’, maar dan wel: die van anderen. Zodra het mezelf betreft wil ik er niet aan, is het ineens een onwaarde in plaats van iets dat bescherming en zorg verdient. Wat is dat toch met mij? Het eerlijke antwoord is dat ik mijn eigen kwetsbaarheid associeer met ‘niet meer meetellen’ en ‘anderen tot last zijn’. Ik kost het medisch personeel tijd en aandacht, ik kost de maatschappij handenvol geld, ik kan niet werken en anderen moeten dat dan weer opvangen, enzovoorts. Liever loop ik mezelf voorbij en put ik mezelf uit, dan dat ik ‘nee’ verkoop of mijn werk niet afmaak. Ik zet gewoon een tandje bij (‘Het moet!’) en ik doe het toch, ook al is het teveel. Zelfzorg? Ik bak er niks van.
Midden in de nacht word ik wakker met pijn. Ik wacht een uur –de pijn lijkt erger te worden. Dan begint het gevecht met mezelf: ga ik op de bel drukken of niet? Ga ik iemand lastig vallen die het misschien al enorm druk heeft? Is het wel erg genoeg? Het woord ‘zelfzorg’ komt weer in me op en ik besluit dat hier en nu het allerbeste moment is om te beginnen met me daarin te oefenen. Ik druk op de bel. De nachtzuster komt, ingepakt en wel, is bezorgd en begripvol en brengt me een pijnstiller. In de daaropvolgende dagen zal ik het geregeld horen van vrijwel iedereen die aan mijn bed komt: ‘Wel bellen hoor, als er iets is!’.
Dat voor mij de drempel zo hoog is, heeft alles te maken met het verhaal dat ik mezelf vertel over wat ‘kwetsbaar zijn’ is. Als dat iets is wat er niet mag zijn als het om mezelf gaat, als ik het wegduw en ontken, dan gaat het ondergronds en stuurt het mijn handelingen en beslissingen zonder dat ik me daarvan bewust ben. Ik denk dan dat ik heel goed bezig ben met mijn arbeidsethos en dat iedereen daar blij mee is. Maar het is in feite een schamele vorm van zelftroost: kijk mij eens toegewijd, betrouwbaar, hulpvaardig zijn! Blijkbaar had ik het nodig om letterlijk helemaal stilgelegd te worden, voordat ik de tijd en de ruimte vond voor deze zelfbetrapping. Zelfzorg begint met mezelf kennen, mezelf onderzoeken en de soms pijnlijke waarheid onder ogen zien. Zo leer ik waar ik werk te doen heb, in dit geval: aanvaarden dat ik kwetsbaar kan en mag zijn. Pas dan ben ik in staat om aan zelfzorg te doen en zonder aarzelen ‘op de bel te drukken’ als dat nodig is.
Een krantenartikel dat ik van de week las, zette me op het spoor van een behulpzame perspectiefwisseling. Het betrof een interview met een man die de ziekte van Duchenne heeft en volledig afhankelijk is van anderen. Ergens zegt hij: ‘Mensen zijn hulpvaardig, ik geef ze de kans dat te tonen’. Zo had ik het nog niet bekeken: mijn kwetsbaarheid als geschenk aan anderen die mij graag helpen. Kwetsbaarheid als waarde, ook en vooral voor iemand als ik die denkt dat ze altijd sterk moet zijn.
Na vier dagen verblijf in het ziekenhuis wordt de eenduidige diagnose gesteld: een opvlamming van de GPA. Inmiddels ben ik weer thuis met een boodschappentas vol medicijnen en een zee van tijd om me te oefenen in kwetsbaarheid en zelfzorg. Ik word almaar beter.
Elly Beurskens, Staflid Stichting Presentie
Kijk en luister hieronder naar de uitgesproken (verkorte) column ‘Kwetsbaar’
