Beschrijving
Er was eens een huis dat mensen opving die aan het sterven waren: de palliatieve zorg. Ze kregen er medische zorg, maar kwamen er ook voor een activiteit of een gesprek. Dat huis kreeg subsidie van een overheid, maar moest uiteraard wel laten zien wat het voor dat geld deed. Aan het eind dreigde de overheid het huis te sluiten, want de cijfers overtuigden niet.
De cijfers zeiden dat er te weinig mensen kwamen, dat sommigen op teveel dagen kwamen, en anderen onwaarschijnlijk weinig. Ondanks hun ziektebeeld overleefden sommigen te lang gezien hun ‘gemiddelde’ overlevingstermijn. De cijfers zeiden dat iemand 777 keer in de tuin was gaan wandelen met een vrijwilliger of voor de 999ste keer een massage had gehad.
Maar de statistieken zeiden niets over de dagelijkse realiteit van een twintigjarig meisje met een onbehandelbare hersentumor, over de huismoeder die verlamd werd door een neurologische ziekte of over de hoogbejaarde alleenstaande man met prostaatkanker. Wat er echt speelde in het huis en waarom de geboden zorg al dan niet hielp bleef buiten beeld.
In de Presentiebenadering pleiten we daarom voor ‘narrative accountability’: een vorm van vaststellen van kwaliteit waarbij cijfers én verhalen elkaar aanvullen, en even zwaar meetellen
In de zorg worden zaken die men van belang vindt gemeten, in benchmarks vergeleken, in verbetertrajecten onder handen genomen en daarna weer gemeten. Zo bestrijdt men wachttijden, de hoeveelheid valincidenten in de ouderenzorg, het uitdrogen van de kaas of de temperatuurstijging van de melk bij het boterhammetje.
Maar wat dat zegt over de zorg en hoe iemand de ontvangen zorg heeft ervaren is onduidelijk en wordt niet onderzocht. Of het wordt wel onderzocht en beschreven, maar het telt niet echt mee. Met als effect dat het toekomstige beleid wordt gebaseerd op ‘verkeerde’ gegevens. Want wat is kwaliteit van zorg eigenlijk?
Zorg kan anders. Bijvoorbeeld niet alleen resultaten te tellen, maar ook door zorgontvangers te laten vertellen. Zo gaat dat in de presentie.