Werken met en zorgen voor mensen met (vergevorderde) dementie stelt je voor een groot aantal opgaven. Want wanneer iemand worstelt met een haperend brein, geen taal of begrippen meer tot zijn/haar beschikking heeft om te vertellen wat er nodig of gewenst is, hoe kan je dan ‘lezen’ wat iemand werkelijk nodig heeft? Hoe je iemand liefdevolle en aandachtige zorg kunt geven?
We waren benieuwd naar de binnenwereld van iemand met dementie. En zochten naar manieren hoe we hier – op zijn minst – een beetje zicht op konden krijgen.
Door lang naast bewoners te kunnen zitten, door extreem klein te kijken en door onze observaties steeds te bespreken met de medewerkers en familie die dagelijks voor de bewoners zorgen, hebben we nieuwe, andere en helpende inzichten opgedaan over leven met (ver)gevorderde dementie.
Langdurig met iemand met (ver)gevorderde dementie mee-leven heeft ons geleerd dat er sprake kan zijn van ‘uitvergrote’ ambiguïteit, of dubbelzinnigheid. Het is het één én het ander: het lichaam is last èn helpt. Er is sprake van lijden én levenslust; een verlies aan stem/taal én de noodzaak om meerdere stemmen aan het woord te laten; verlies van zelfbesef, maar nog wel aanwezig zijn….
De onderzoekers/docenten die de workshop geven, hebben recentelijk samen met anderen de publicatie Dementie van Binnenuit (2021) uitgegeven. Deze publicatie staat in het teken van de zoektocht naar hoe het is om iemand met vergevorderde dementie te zijn.