Hoe het is om iemand met vergevorderde dementie te zijn

In de periode 2017-2021 vond het onderzoek Dementie van binnenuit plaats. In dit onderzoek samen met VVT-organisatie Zorgbalans stond de vraag centraal hoe het is om iemand te zijn met vergevorderde dementie en afhankelijk van zorg in een intramurale zorginstelling. Via een vorm van shadowing (spectacting) werden enkele mensen met vergevorderde dementie gevolgd. Aan de hand van de observaties die dat opleverde, aangevuld met twee kleine deelonderzoeken naar professionals en trainingsacteurs, werd gezocht naar nieuwe taal en begrippen om het binnenperspectief van mensen met vergevorderde dementie beter te begrijpen.

We vonden een 7-tal deelantwoorden op de vraag hoe het is om iemand met vergevorderde dementie te zijn:

In haar voorwoord in het boek dat we over de bevindingen van dit onderzoek publiceerden (zie hieronder), schrijft Anne-Mei The:

‘Dementie van binnenuit is het zoveelste boek over leven, kwaliteit van leven, in het verpleeghuis. Met dit verschil: het boek is geschreven vanuit het perspectief van de bewoners zelf. Helemaal in lijn met de Nothing About Us Without Us-beweging, die zich uitbreidt naar dementie. De schrijvers kruipen als het ware in de huid van de verpleeghuisbewoners met inzet van creatieve manieren, zoals de kennis en ervaringen van acteurs. Zo geven ze mensen die moeilijk hun ervaringen kunnen verwoorden toch een stem. En dat levert waardevolle inzichten op’.

Ter promotie van de campagne ‘Oog voor dementie’ (zie hieronder) werd door Marlette van den Bergh een korte film gemaakt met de toen 92-jarige actrice Coby Timp, te zien op YouTube. De film won de Gouden Reiger voor beste opdrachtfilm.

In de campagne ‘Oog voor Dementie’ hielden Zorgbalans en Stichting Presentie een pleidooi voor meer relationeel zorg verlenen aan mensen met dementie. Radiopresentator Frank van der Lende, wiens vader jong aan dementie overleed, was de ambassadeur van deze campagne. Bij de campagne hoorde de website Oog voor Dementie die veel informatie vanuit het onderzoek geeft. Zie vooral de volgende deelpagina’s:

Het onderzoek leverde diverse opbrengsten op:

Meer (wetenschappelijke) achtergronden bij het boek, het onderliggend onderzoek en de methodologie zijn hier te vinden.

Meer bewezen concepten en oplossingen

Alle concepten en oplossingen

Sociale professionals als verstandige duikelaars: onderzoek naar leefwereldteams

In twee wijken van een grote gemeente mochten we 2 jaar meelopen met een team van wijkprofessionals.

Lees verder

Praktische wijsheid aan het sterfbed van de eigen patiënt

Naar aanleiding van de onvrede onder veel huisartsen over de manier waarop er over de ‘casus Tuitjenhorn’ (2013) werd geoordeeld, deden Guus Timmerman en Andries Baart van de Stichting Presentie onderzoek naar de huisarts aan het ziek- en sterfbed van de eigen patiënt.

Lees verder

Als overleven je leven is… En hoe je als professional dan van betekenis kunt zijn

Als overleven je leven is… En hoe je als professional dan van betekenis kunt zijn. Daarover ging onze studiebijeenkomst op 17 november 2023.

Lees verder