In de periode 2017-2021 vond het onderzoek Dementie van binnenuit plaats. In dit onderzoek stond de vraag centraal hoe het is om iemand te zijn met vergevorderde dementie en afhankelijk van zorg in een intramurale zorginstelling. Via een vorm van shadowing (spectacting) werden enkele mensen met vergevorderde dementie gevolgd. Aan de hand van de observaties die dat opleverde, aangevuld met twee kleine deelonderzoeken naar professionals en trainingsacteurs, werd gezocht naar nieuwe taal en begrippen om de binnenperspectieven van mensen met vergevorderde dementie beter te begrijpen. Stichting Presentie deed dit onderzoek in opdracht van Zorgbalans. Het onderzoek leverde diverse opbrengsten op:
- Het boek Dementie van binnenuit. Een zoektocht naar hoe het is om iemand met vergevorderde dementie te zijn, geschreven door Judith Leest, Guus Timmerman, Marije van der Linde, Yvon van Noort & Marjanneke Ouwerkerk en uitgegeven door Lannoo Campus in 2021 (2e druk: mei 2023). Zie ook de website van de uitgever.
- Een bij het boek behorende module Dementie van binnenuit met oefeningen, tips en handvatten voor de praktijk. Klik hier voor meer info op deze website.
- Een door Judith Leest en Guus Timmerman geschreven wetenschappelijk artikel over wat trainingsacteurs kunnen vertellen over hoe het is om iemand met vergevorderde dementie te zijn, is verschenen in Gerontology and Geriatric Medicine, 8, 1-6, juni 2022.
- Vakpublicatie: ‘Glimp van een andere wereld: Trainingsacteurs over hun ervaringen als mensen met dementie’, in: Denkbeeld: Tijdschrift voor Psychogeriatrie, 31(4), 8-11, augustus 2019.
- Vakpublicatie: ‘Samen jezelf zijn: Het belang van relationeel ‘grenswerk’ in levens met vergevorderde dementie’, in Waardenwerk (Journal of Humanistic Studies), 22(84), 42-52, mei 2021. Artikel is voor € 3,90 te koop (gratis voor abonnees).
- Blogbundel Zal ik een liedje? Een zoektocht naar hoe het is om iemand met vergevorderde dementie te zijn (2019), uitgegeven door Zorgbalans en Stichting Presentie. Gratis op te vragen in de webshop.
- Een bij de blogbundel Zal ik een liedje? behorend beeldinterview met Wilco Versteeg over dementie, zijn vader en fotografie.
- De website Oog voor Dementie waarop Zorgbalans, samen met Stichting Presentie een pleidooi houdt voor meer relationeel zorg verlenen aan mensen met dementie. Radiopresentator Frank van der Lende was de ambassadeur van deze campagne. De website geeft veel informatie vanuit het onderzoek: https://oogvoordementie.nl/.
- In voorbereiding is een wetenschappelijke publicatie over de bevindingen van het onderzoek (beoogd tijdschrift: Dementia).
Meer (wetenschappelijke) achtergronden bij het boek, het onderliggend onderzoek en de methodologie zijn hier te vinden.
