In de periode 2017-2021 vond het onderzoek Dementie van binnenuit plaats. In dit onderzoek staat centraal hoe het is om iemand te zijn met vergevorderde dementie en afhankelijk van zorg in een intramurale zorginstelling. Via een vorm van shadowing (spectacting) werden enkele mensen met vergevorderde dementie gevolgd. Aan de hand van de observaties die dat opleverde, aangevuld met twee kleine deelonderzoeken naar professionals en trainingsacteurs, werd zo gezocht naar nieuwe taal en begrippen om de binnenperspectieven van mensen met vergevorderde dementie beter te begrijpen. Stichting Presentie deed dit onderzoek in opdracht van Zorgbalans. Het onderzoek levert diverse opbrengsten op:
- Het boek Dementie van binnenuit. Een zoektocht naar hoe het is om iemand met vergevorderde dementie te zijn, geschreven door Judith Leest, Guus Timmerman, Marije van der Linde, Yvon van Noort & Marjanneke Ouwerkerk, Amsterdam: Lannoo Campus, 2021. Zie ook de website van de uitgever.
- Een bij het boek behorende module ‘Dementie van binnenuit’ met oefeningen, tips en handvatten voor de praktijk. Klik hier voor meer info op deze website.
- Een door Judith Leest en Guus Timmerman geschreven artikel over hoe het is om iemand met vergevorderde dementie te zijn, is verschenen in Gerontology and Geriatric Medicine. Zij schreven het op basis van wat trainingsacteurs hun daarover vertelden.
- Twee vakpublicaties: ‘Glimp van een andere wereld. Trainingsacteurs over hun ervaringen als mensen met dementie.’  in: Denkbeeld. Vakblad over dementie. Jaargang 31, augustus 2019. En: ‘Samen jezelf zijn. Het belang van relationeel ‘grenswerk’ in levens met vergevorderde dementie.’ Verschijningsdatum: Waardenwerk (Journal of Humanistic Studies), 22(84), 42-52. mei 2021. Artikel is voor 3,90 te koop via de website van Waardenwerk (zoeken op auteur).
- Een academische publicatie in voorbereiding: over de methode spect-acting (beoogd tijdschrift: Dementia)
- Blogbundel: ‘Zal ik een liedje? Een zoektocht naar hoe het is om iemand met vergevorderde dementie te zijn’ (2019). Haarlem: Zorgbalans/ Utrecht: Stichting Presentie. Gratis verkrijgbaar via https://www.presentie.nl/shop/boek/zal-ik-een-liedje-een-zoektocht-naar-hoe-het-is-om-iemand-met-vergevorderde-dementie-te-zijn/
- Een bij het boek behorende beeldinterview over dementie & fotografie.
Meer (wetenschappelijke) achtergronden bij het boek en onderliggend onderzoek zijn hier te vinden
