In de periode 2017-2021 deden we samen met Zorgbalans, een organisatie voor ouderen- en verpleeghuiszorg, onderzoek naar de vraag: hoe is het om iemand te zijn met vergevorderde dementie? We interviewden zorgprofessionals en trainingsacteurs. Maar we volgden vooral een aantal mensen met vergevorderde dementie. We gebruikten daarbij een vorm van shadowing. Zo konden we heel dichtbij hen komen, in hun sfeer en dagritme: van zorgmomenten tot uitgestrekte leegtes in de dag, van nabije ontmoetingen tot eenzame stilte. Het onderzoek is in de afrondende fase en levert diverse opbrengsten op:
- Artikel: ‘Samen jezelf zijn. Het belang van relationeel ‘grenswerk’ in levens met vergevorderde dementie.’ Verschenen in Waardenwerk, mei 2021. Voor € 3,90 te downloaden via bovenstaande link.
- Artikel: ‘Glimp van een andere wereld. Trainingsacteurs over hun ervaringen als mensen met dementie.’ Denkbeeld. Vakblad over dementie. Jaargang 31, augustus 2019. Gratis te downloaden.
- Blogbundel: ‘Zal ik een liedje? Een zoektocht naar hoe het is om iemand met vergevorderde dementie te zijn’ (2019). Haarlem: Zorgbalans/ Utrecht: Stichting Presentie. Aan te vragen via de Kennisbank (tegen €5,- verzend- en verwerkingskosten; maximaal 1 exemplaar per persoon).
- Een bij de bundel horend beeldinterview over dementie & fotografie.
- Eindboek: Dementie van binnenuit. Een zoektocht naar hoe het is om iemand met vergevorderde dementie te zijn. Verwachte verschijningsdatum: najaar 2021.
- Bij het boek behorend didactisch materiaal. Meer informatie via het contactformulier.
- Twee academische publicaties in voorbereiding: over de deelstudie trainingsacteurs (beoogd tijdschrift: Journal of Applied Gerontology) en over de methode spect-acting (beoogd tijdschrift: Dementia).
