Nieuwsflits

Presentie in coronatijd #10 - Tijd voor bezinning

Opgevoerde ambiguïteit

Mijn moeder woont sinds vorig jaar in een verpleeghuis. In het oosten van het land. Ik ben een uur onderweg om bij haar te komen. Sinds we geen 120 meer mogen, nog iets langer. Gelukkig woont mijn oudste zus vlakbij haar.

Mijn moeder is dementerende. Tot voor kort ging ik geregeld een lange dag naar haar toe. Dat was elke keer anders. Maar ik nam de tijd. En dat was voor mij essentieel om bij haar te kunnen aansluiten en op haar te kunnen afstemmen. Soms was het er meteen. Vaak was er eerst een herhaald ‘Oh wat fijn! Wisten de zusters ervan? Fijn dat je er bent!’ En dan kreeg ik pas na enige tijd werkelijk contact met haar. Raakten we op elkaar afgestemd. Soms pas na haar middagslaapje, uren later. En als we dan op elkaar afgestemd waren, dan was ze weer even mijn moeder… Zo hielp ik mee haar in haar leven te houden.

Mijn moeder was al langer dementerende, beetje bij beetje. Ik ontdekte dat mijn zus andere verhalen over mijn moeder vertelde dan mijn broer. En mijn andere zus weer andere. En ik zelf ook weer andere. In het begin zocht ik naar het ware verhaal over hoe mijn moeder eraan toe was. Over of het inderdaad dementie was – en hoe ver gevorderd. Tot ik me realiseerde dat ieders verhaal over mijn moeder eigenlijk ieders verhaal over zichzelf met mijn moeder was. En dat ieders verhaal over mijn moeder iets over haar vertelde dat waar was.

Mijn moeder woont sinds vorig jaar in een verpleeghuis. Acht mensen met dementie samen in een woning. Sinds ze er woont zijn er bijna evenveel bewoners overleden als er kamers zijn. Ze wordt omringd door allemaal heel lieve verzorgenden en helpenden. Nou ja, niet allemaal even lief, maar dat geeft niet. Ze zorgen allemaal goed voor haar, dat is wat telt. Maar ik weet niet hoe het met mijn moeder gaat. Tenzij ik zelf bij haar ben geweest. Als ik haar heb gezien, contact hebt gehad. Als we op elkaar afgestemd zijn geweest. Dan heb ik even gevoeld hoe ze er op dat moment aan toe was.

Mijn moeder mag ik nu niet meer bezoeken. Er is een te groot risico op besmetting. Besmetting van haarzelf, van haar medebewoners, van de mensen die voor haar zorgen. Heel begrijpelijk, vast ook het meest verstandig. Maar het wringt. Niet dat ik in de goede zorg voor haar geen vertrouwen heb. Maar door beeldbellen raken we niet op elkaar afgestemd. Ik weet nu helemaal niet meer hoe het met haar gaat. In lieve berichtjes van de verzorgenden laten ze ons weten dat onze moeder het goed maakt. Dat zij als geen ander weten wat het voor ons betekent niet meer op bezoek te mogen komen en geen knuffel te kunnen geven.

Mijn moeder, ik kan haar niet meer in haar leven houden. Het bezoekverbod moet verhinderen dat ze na besmetting sterft. Maar ze glijdt er ook door uit onze handen. Het voelt enorm dubbel. Om besmetting te voorkomen, sluiten we verpleeghuizen voor bezoek. Terwijl de besmetting al binnen was of toch wel komt, blijkt nu. Door het bezoekverbod echter sterven er ook mensen zonder hun naasten om hen heen. En misschien zelfs wel jonger dan anders. En toch kunnen we niet anders, vermoed ik. Maar dat dubbele, dat hoor ik niet terug in de communicatie vanuit het verpleeghuis. Wel dat fysiek contact moet worden vermeden. En dat het heel spijtig is dat we geen knuffel kunnen geven. Maar dat mijn moeder er ook aan kan doodgaan, dat is wat ik voel.

De Coronacrisis laat zien hoeveel moeite we hebben met dubbelzinnige situaties en omstandigheden. Dubbelzinnigheid, of met een duur woord: ambiguïteit, strijdt met onze behoefte aan zekerheid, aan controle, aan het gevoel de touwtjes in handen te hebben. Terwijl dat juist bij mensen met dementie niet aan de orde is. Zij hebben juist weinig en in ieder geval steeds minder zekerheid, controle, eigen regie. En dat geldt niet alleen voor mensen met dementie. Het geldt ook voor de mensen om hen heen – zorgverleners zowel als familieleden.* En nu is dat, door de maatregelen die worden genomen, nog eens vergroot, versterkt, opgevoerd.

Hoe mijn moeder er straks, als ik haar weer mag bezoeken, aan toe zal zijn: ik weet het niet. Zal ze me nog herkennen? Of zal het haar alleen maar verwarren en angstig maken als ze mijn gezicht ziet en mijn stem hoort, maar zonder een overzichtelijk schermpje er omheen? Misschien zal het zelfs nooit gebeuren, dat ik haar mag bezoeken, omdat ze tegen die tijd uit onze handen is weggegleden. Niemand weet het. We weten niet eens zeker dat ze in ieder geval niet aan het Coronavirus zal overlijden. Het voelt dubbel.

En dan is mijn verhaal als familielid nog maar een heel klein deel van wat zich aan, met en in verpleeghuizen voltrekt. En wat dat doet met allen die daar wonen, werken, bij betrokken zijn en voor verantwoordelijk zijn. We vernemen het indirect via de media en we horen het direct van medewerkers en bestuurders met wie we als Stichting al jaren optrekken. Verzorgenden, helpenden, verpleegkundigen en artsen die zich zorgen maken over hun bewoners. En over hun eigen gezondheid en die van hun gezin. Die blij zijn met de maatregelen die hun bewoners en henzelf moeten beschermen. Maar er ook dubbel over zijn en ze soms ook wel erg streng vinden. Leidinggevenden die zich afvragen wat het goede is om te doen. En of ze het goede hebben gedaan. En tegelijk moeten handelen omdat veel van hun bewoners sterven. En familieleden naast heel verdrietig soms ook boos zijn. En omdat er te weinig medewerkers zijn. Te weinig beschermingsmiddelen. Te weinig testen. Bestuurders die de verantwoordelijkheid voelen voor bewoners en medewerkers. En die sommige media zich op hoge toon zien uitspreken over echte en vermeende misstanden. Maar die ook opgelucht zijn dat Inspectie en CIZ hun regels en systemen opschorten en meer ruimte bieden voor de praktische wijsheid van zorgverleners. In een situatie van opgevoerde ambiguïteit.

Guus Timmerman, staflid Stichting Presentie

* De afgelopen twee jaar deden we samen met Zorgbalans een onderzoek naar hoe het is om iemand met gevorderde dementie te zijn en afhankelijk van intramurale zorg. Leven in een situatie van opgevoerde ambiguïteit is de hoofdconclusie. Een leven dat vraagt om radicaal relationeel denken en werken door zorgverleners en familieleden.

Ook in deze tijd wil Stichting Presentie ondersteuning bieden aan iedereen die zich inzet voor goede zorg en hulp. Wij kijken graag samen met u wat wij daarin, met onze expertise, juist nu kunnen betekenen. Behoefte aan ruimte om op adem te komen of even stil te staan om te reflecteren? Neem gerust contact met ons op: Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft JavaScript nodig om het te kunnen zien.

Lees hier alle bijdragen 'Presentie in coronatijd' >>